Volontaires pour les personnes avec autisme

Autres documents

Philippe — 2017-02-21T07:52:34Z

Autres documents sur l'autisme.

De nombreux textes spécifiques à l'autisme et aux troubles du spectre de l'autisme sont disponibles sur le site du Groupement national centres ressources autisme (GNCRA).

> https://gncra.fr/outils/

Il propose également une sélection des vidéos, séries, films ou encore websérie sur l'autisme à utiliser dans des actions de sensibilisation ou de formation.

> https://gncra.fr/outils/la-mediatheque/

L'autisme et ses idées reçues

Stratégie nationale pour l'autisme

Philippe — 2017-02-21T07:49:42Z

La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement doit se déployer jusqu'en 2022 ; elle repose sur 5 engagements et 20 mesures concrètes.

Une enveloppe nouvelle de 344 millions d'euros sera dégagée pour mettre en œuvre cette stratégie. Conjuguée aux 53 millions d'euros de crédits 2018 issus du 3e plan autisme, c'est au total près de 400 millions d'euros qui seront dédiés à l'amélioration de la réponse aux besoins des personnes, soit près du double de l'enveloppe du 3e plan.

Par ailleurs, la gouvernance de cette stratégie est renforcée avec la nomination d'une Déléguée Interministérielle à l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, afin que les engagements et les mesures soient suivis d'effet.

Cinq engagements ont été pris par le gouvernement :

Renforcer la recherche et la formation
Mettre en place les interventions précoces prescrites dans les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles
Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
Favoriser l'inclusion des adultes
Soutenir les familles

> En savoir plus sur le site du Secrétariat chargé des personnes handicapées

État des connaissances sur l'autisme

Philippe — 2017-02-21T07:43:48Z

L'état des connaissances sur l'autisme et autres troubles du spectre de l'autisme, publié en janvier 2010 par l'HAS. Synthèse élaborée par consensus formalisé.

Ce document a une triple ambition :

Dresser un état des connaissances, montrant la richesse et la complexité d'un sujet qui passionne les spécialistes, engage les personnes avec TED et leur famille et, plus largement, intéresse l'opinion publique et implique les décideurs ;
Permettre que les enseignements et formations sur l'autisme et l'ensemble des TED puissent se faire sur des bases scientifiques reconnues et partagées afin de ne plus transmettre comme connaissances avérées des conceptions et des hypothèses qui se sont révélées erronées ou ne sont pas encore confirmées ;
Permettre à partir de ces bases que soient élaborées dans un délai rapproché des recommandations de bonne pratique professionnelle dans notre pays.

Ce document a une triple limite :

C'est une synthèse de connaissances qui appartient à des domaines scientifiques multiples. Cette synthèse a été limitée aux études cliniques et biocliniques et n'a pas abordé les connaissances tirées de la recherche fondamentale ou d'études relatives aux mécanismes physio- ou psychopathologiques ;
Cet état des connaissances a cherché à donner une vision globale de l'autisme et des autres TED. Cependant, les connaissances sur les TED évoluent beaucoup actuellement dans toutes les disciplines concernées. Aussi cet état des lieux n'a pas à figer les connaissances et à stériliser les hypothèses actuelles, ni à proposer une vision unique de ces troubles ;
Il s'inscrit dans un plan Autisme avec des impératifs chronologiques stricts du fait de la nécessité de mise à disposition rapide d'un document de base pour l'ensemble des personnes concernées. Aussi, il ne saurait être exhaustif.

Ce document constitue, en dépit de ces limites, une étape indispensable pour la mise en œuvre des mesures suivantes du plan Autisme.

Les enfants s'interrogent…

Philippe — 2017-02-20T16:34:43Z

Questions recueillies auprès d'élèves d'une école accueillant des enfants autistes.

Est-ce que c'est dur de l'élever ?

Elever un enfant autiste c'est différent car les parents doivent apprendre certaines méthodes qu'ils ne connaissaient pas avant, se renseigner sur la maladie et être très patients car leur enfant ne grandira pas comme ils le souhaitaient. Ça peut être fatigant par moments, car l'enfant autiste a beaucoup besoin de ses parents pour se sentir bien, être rassuré, se sentir en sécurité, car les enfants autistes ont peur de beaucoup de choses et ils ont besoin d'aide pour faire certaines choses.

Est-ce qu'ils ont toujours raison à la maison ?

Non, ils n'ont pas toujours raison. Les autistes peuvent aussi être grondés par leurs parents s'ils font quelque chose de dangereux par exemple, car ils ne se rendent pas forcément compte de ce qu'ils font. Les parents pourront se montrer un peu plus sévères pour que l'enfant comprenne qu'il y a un danger.

Est-ce qu'il tape ses parents ?

Parfois certains enfants autistes peuvent frapper leurs parents car ils n'ont pas d'autres moyens d'exprimer que quelque chose ne va pas, qu'ils ont mal ou qu'ils ont peur. Leur but n'est pas de faire mal à leurs parents mais plutôt d'obtenir de l'aide.

Qu'est-ce qu'il fait quand il s'ennuie ?

Un enfant autiste peu difficilement jouer tout seul alors quand il s'ennuie il va surtout avoir ce qu'on appelle des stéréotypies, c'est-à-dire qu'il va faire des gestes répétitifs pendant longtemps, qui ont l'air de ne servir à rien, mais qui servent en fait à l'apaiser, à ce qu'il se sente bien. Il peut aussi regarder la télévision, jouer sur l'ordinateur,…

Est-ce qu'ils peuvent aller au restaurant, au cinéma, à la médiathèque ?

Oui ils peuvent y aller comme n'importe qui, mais pour certains ce sont des lieux trop bruyants et où il y a trop de monde, ce qui peut les effrayer. Alors dans ces cas là, ils peuvent se mettre à crier, à taper, pour exprimer leur peur et leur désir de partir.

Est-ce que ses parents lui donnent des fessées quand il fait des bêtises ?

Tout dépend des parents ! Comme avec des enfants qui ne sont pas autistes, certains parents vont leur donner des fessées, d'autres non. Mais les enfants autistes ne font pas exprès de faire des bêtises donc les frapper ne les aiderait pas à comprendre ce qu'ils ont fait et pourrait même leur faire très peur ! Dans tous les cas, il est préférable de parler à l'enfant avant tout, de lui expliquer les choses.

Pourquoi il cogne son front ?

Il y a des enfants autistes qui ont besoin de se frapper quand ils se sentent très mal et il y en a même qui ne ressentent pas la douleur comme nous.

Pourquoi ils crient ?

Ils crient car ils ne peuvent pas parler comme nous avec des mots ou encore quand ils ont peur de quelque chose.

Est-ce que tous les enfants autistes peuvent réussir à parler ?

On ne peut pas être complètement sûr, mais certains enfants autistes grandissent très très lentement et apprennent à parler plus tard. D'autres n'y arrivent pas alors on leur apprend à communiquer d'une autre façon, avec des gestes comme pour les sourds-muets ou avec des images.

Aimeriez-vous être tranquille ? Souhaiteriez-vous qu'il soit différent ?

Quand on est parent d'enfant autiste, on peut souhaiter parfois être tranquille, ne plus avoir peur que son enfant aille mal, ne plus avoir de difficultés à l'élever,…et bien sûr ça serait plus facile s'il était différent. Mais il reste un enfant que ses parents aiment avant tout, et même si ça n'est pas évident, on l'aimera comme il est, tout simplement.

Est-ce qu'il peut guérir ?

L'autisme ne se guérit pas vraiment mais on peut aider les personnes autistes à progresser et à vivre mieux avec leur entourage.

Peut-on savoir qu'un enfant est autiste quand il est dans le ventre de sa mère ?

On ne peut pas encore le savoir mais des chercheurs essayent de trouver des solutions pour que ce soit possible

Réponses rédigées par VA

Ressources pour expliquer l'autisme

Philippe — 2017-02-20T16:32:23Z

Une liste d'ouvrages qui peuvent servir de supports pour expliquer l'autisme.

Pour expliquer l'autisme aux enfants…

Mon petit frère de la lune, livre + DVD de Frédéric Philibert, 39 pages et 5mn48s, 2011 (à partir de 6 ans)

Epsilon, un enfant extra-ordinaire de Lydie Laurent – Illustration : Véronique Cellier, AFD Edition, 2012 (à partir de 6 ans)

Le monde d'Eloi : Une histoire sur… l'autisme de Sophie Martel, éditions Enfants Quebec, 2009 (à partir de 3 ans)

Lolo : l'autisme de Brigitte Marleau, édition Boomerang, 2006 (de 2 à 6 ans)

Timothée un élève différent de J. Roque et I. Wens, édition J. Roque, 2000

Comment on fait quand on est handicapé ? d'Hélène de Leersnyder, Sophie Bordet , Elisa Laget, édition Bayard jeunesse, 2010

La préférée de Sylvaine Jaoui, édition Casterman, 2010 (à partir de 10 ans)

et aux adolescents

Amour, patates et rock'n'roll de Céline Lavignette-Ammoun, édition d'un Monde à l'Autre, 2010

Le bizarre incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon, édition Pocket Jeunesse, 2003

Maria et moi B.D. de Maria Gallardo & Miguel Gallardo, édition Rackham, 2010

Le monde de Marcelo de Franscisco X. Stork., édition Gallimard Jeunesse, 2010

Source : contenu rédigé par VA

Quelles sont les méthodes pour aider mon enfant à progresser ?

Philippe — 2017-02-20T16:25:57Z

Aujourd'hui, nous ne pouvons pas recommander ou valider un seul accompagnement. Certains sont plus adaptés en fonction de l'âge et du profil (les compétences et les difficultés) de la personne. Les méthodes ne doivent pas nécessairement être exclusives, elles peuvent se combiner.

Pour cela, il faut s'inspirer des différentes méthodes et surtout s'approprier certains outils afin de les adapter à votre enfant.

Nous savons que l'autisme touche différents aspects de la vie. C'est pour cette raison que des projets personnalisés sont mis en place. Il s'agit de développer la compréhension, la communication (verbale ou non), la socialisation, la motricité, les compétences cognitives, l'autonomie, les loisirs… en fonction des capacités de chacun et avec des moyens adaptés à chacun.

Les méthodes les plus répandues

L'ABA est une approche comportementale qui a pour but de permettre l'acquisition de compétences à travers des moyens éducatifs. Pour en savoir davantage, cliquez ici.

La méthode Teacch structure l'environnement (espace et temps) de la personne afin de lui proposer des repères favorisant son autonomie.

Pour aller plus loin :

lire l'article d'Eric Schopler sur le site de l'association autisme suisse romande
consulter l'article sur le site infobébés

Pour développer la communication, la méthode PECS repose sur l'échange d'images afin de faire émerger et développer la parole ou tout du moins, de permettre un moyen de communication alternatif au langage.

Pour aller plus loin :

consulter le site Internet de PECS France
consulter le petit guide pour les parents sur le site infobébés

Le Modèle de Denver est un programme d'intervention précoce destiné aux enfants de 2 à 6 ans. Il propose un accompagnement axé sur le jeu et les interactions sociales.

Pour en savoir plus sur le modèle de Denver :

Méthode d'intervention précoce de Denver (Fédération québécoise de l'autisme)
Le « Early Start Denver Model » (ESDM) : un programme d'intervention adapté aux très jeunes enfants

DIR / Floortime est une approche développementale qui consiste en une stimulation par le jeu.

Pour aller plus loin, téléchargez le guide Floortime

La thérapie d'échange et de développement (TED ) peut se définir comme une rééducation neurofonctionnelle de la communication. Il s'agit d'une prise en charge intégrative dont le but est de solliciter l'échange au cours de jeux interactifs.

Pour aller plus loin :

http://isabellesamyn.e-monsite.com/pages/therapeutiques/les-therapies-d-echange-et-de-developpement.html

Source : contenu rédigé par VA

Qu'entend-on par handicap social ?

Philippe — 2017-02-20T16:16:17Z

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. ». Définition du handicap selon la loi 2005-102 du 11 février 2005.

L'autisme est reconnu par la Haute Autorité de Santé (HAS) et les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH ), comme un handicap social car il se caractérise par des difficultés de communication et de compréhension des codes sociaux qui sont caractéristiques de cette pathologie, et qui entravent les capacités d'insertion dans la société.

L'autisme n'est pas un handicap intellectuel. Plus de 50 % des personnes ayant un trouble du spectre autistique sont sans déficience intellectuelle.

Par exemple, les personnes Asperger, peuvent avoir un bon niveau intellectuel et mener parfois de longues études, mais présentent des défauts d'habilités sociales qui les empêchent souvent d'obtenir un emploi à la hauteur de leurs qualifications. Elles peuvent aussi connaître des difficultés à lier des relations amicales, amoureuses ou encore à se maintenir dans un milieu professionnel (exemple : répondre au téléphone, participer à une réunion d'équipe…). Elles souffrent alors d'isolement dû au fait de leur handicap social.

Pour en savoir plus sur le syndrome d'Asperger vous pouvez consulter les sites des associations suivantes :

Source : contenu rédigé par VA

L'autisme peut-il guérir ?

Philippe — 2017-02-20T16:13:59Z

L'autisme n'est pas une maladie que l'on peut guérir mais un handicap avec lequel on apprend à vivre.

Les personnes autistes ont un fonctionnement particulier et à ce titre, elles sont différentes. Cependant, comme dans tout handicap, des progrès peuvent s'effectuer et des moyens compensatoires peuvent être mis en place afin de réduire l'impact de ce handicap sur la vie. C'est là que les méthodes éducatives, l'orthophonie, les systèmes de communication, la psychomotricité… peuvent être utilisées.

L'autisme recouvre des formes diverses et des évolutions multiples en fonction des profils et parcours de chacun. Nous ne pouvons pas prédire à l'avenir comment évoluera un enfant autiste mais nous savons cependant que plus tôt un enfant est diagnostiqué et accompagné de façon adaptée et meilleures sont ses chances d'acquérir les compétences relatives à une vie autonome.

Source : contenu rédigé par VA

Les théories

Philippe — 2017-02-20T16:04:03Z

Pendant longtemps, la psychanalyse a été la seule discipline en France à s'intéresser aux troubles autistiques. Avec ses concepts et ses limites, elle a tenté d'expliquer l'autisme.

Aujourd'hui, la majorité des professionnels intervenants auprès de personnes autistes s'accordent à reconnaître que la psychanalyse ne permet pas aux personnes autistes d'acquérir des compétences sociales ou cognitives ou de gagner en autonomie.

De ce point de vue, elle ne semble pas recommandée dans l'accompagnement des personnes présentant un trouble du spectre autistique même si elle peut présenter un véritable intérêt pour d'autres applications comme le soutien thérapeutique qu'elle peut apporter aux parents ou accompagnants.

Depuis un certain nombre d'années, la France s'adapte et intègre dans l'accompagnement des personnes autistes les différents apports théoriques d'orientation cognitiviste venus d'autres pays et présentés ci-dessous.

Source : contenu rédigé par VA

Historique

Les premières tentatives visant à déterminer quels sont les déficits primaires de l'autisme et quels sont ceux secondaires datent d'il y a 40 ans. Différents aspects du syndrome ont fait l'objet d'un intérêt particulier. C'est le cas, par exemple, de la perception, du langage, de l'attention, des capacités cognitives, etc.

Distinguer les déficits primaires des déficits secondaires se révèle complexe, mais essentiel, parce que les déficits primaires peuvent indiquer la cause neurobiologique du syndrome. Cette différenciation a également d'importantes implications sur le diagnostic et le traitement. En effet, une véritable amélioration des troubles ne sera envisageable que lorsqu'on aura agi sur les déficits primaires. L'atténuation des problèmes secondaires peut probablement améliorer l'état général et la qualité de vie d'une personne, mais elle n'aura que peu d'influence sur les déficits sous-jacents.

Dans les années 70, l'idée d'un trouble cognitif s'est peu à peu installée. Il n'était toutefois pas encore question de véritable théorie. On pouvait cependant supposer que les particularités cognitives constatées (comme par exemple une faculté d'abstraction déficiente) allaient avoir un impact sur le fonctionnement socio-communicatif, sans pour autant pouvoir en expliquer le véritable fonctionnement.

Un vent nouveau a soufflé vers le milieu des années 80 et une véritable théorie est apparue. Elle prétendait que quelques caractéristiques importantes de l'autisme étaient la conséquence d'un déficit cognitif primaire : l'hypothèse de la théorie de l'esprit (‘theory of mind').

Depuis, d'autres théories ont également été avancées comme l'hypothèse des fonctions exécutives, le manque de cohérence centrale ou la cécité contextuelle.

Source : Participate

L'autisme de l'intérieur

Philippe — 2017-02-20T15:58:20Z

Le comportement d'une personne présentant de l'autisme peut être comparé à la partie visible d'un iceberg : vous voyez les symptômes (le comportement), mais vous savez qu'une autre partie de l'iceberg est invisible (le pourquoi de ce comportement).

Ainsi, en ce qui concerne l'autisme, l'important est de découvrir la cause du comportement.

La cause d'un comportement n'est cependant pas toujours aussi facile à comprendre. Les personnes avec autisme traitent les informations de manière différente. Il n'est pas toujours simple d'appréhender soi-même cette autre manière de penser.

Si nous essayions de nous mettre dans leur tête et de voir le monde comme nous pensons qu'elles le voient, nous pourrions apprendre à comprendre ce qui est si difficile pour elles dans la vie et nous pourrions mettre en place un accompagnement qui s'oriente sur la prévention des problèmes, même si ce n'est pas toujours possible. En effet, nous comprenons de mieux en mieux l'autisme, mais il nous reste encore beaucoup à apprendre…

Pour comprendre la richesse et les subtilités du fonctionnement autistique :